Recenzja książki "Niegrzeczne" Jacka Hołuba
Dziewięcioletnia Marta ma autyzm.
Ośmioletni Piotruś ma ADHD...
Karolina, to matka chorych chłopców, Kubusia i Mateusza...
Jak zacząć pisać o książce, która tak się zaczyna? Jak zachować postronność w temacie wnikającym do czytelniczych zmysłów i emocji? Jak zachować dystans? Jak stanąć z boku, gdy się nie da...?
Bo ta książka zmienia postrzeganie.
Ta książka drwi sobie z ludzkiej wrażliwości nienawykłej do mocnych bodźców.
Ta książka wywołuje łzy i ból, który budzi się gdzieś we wnętrzu człowieka i którego nie sposób ukoić. Ten ból rozlewa się po wszystkim, co jeszcze chwilę wcześniej było żywe i zdrowe. Ten ból jest jak gęsta breja, która oblepia myśli i choć czytasz o czymś, co wiesz, że jest, to jednak nie godzisz się na to. Nie znajdujesz w sobie akceptacji na biurokrację pisanych słów i braku czynów. Ustawy nie mają przełożenia na rzeczywistość, która rodziców chorych dzieci codziennie policzkuje.
Dzieci nie do końca zdają sobie sprawę z własnej choroby, za to ich rodzice już tak. To oni mają i dzieci i ich choroby w pakiecie i najczęściej są z tym sami. W gorsze dni, gdy czują się upokorzeni, zmęczeni i sfrustrowani, zastanawiają się, dlaczego ich dzieci nie zachowują się jak inne dzieci? Dlaczego coś się w nich popsuło i dlaczego są takie, jakie są?
Matki chorych dzieci są wytykane palcami, obrzucane krytycznymi spojrzeniami i mieszane z pomyjami ludzkiej pogardy, która chyba najbardziej w nie godzi.
Jak reagować na słowa nauczyciela, który mówi, że „Rozumiem, że jest to zaburzenie, ale musi pani coś zrobić z synem, żeby się tak nie zachowywał”. Bo – mówiąc bez ogródek – nauczyciele boją się takich uczniów i nie chcą ich mieć u siebie w klasie, nie chcą u siebie pod opieką i często szukają sposobu na pozbycie się takiego dziecka. Kierują je na przykład na nauczanie indywidualne lub szukają kogoś, na kogo można będzie przerzucić odpowiedzialność. I choć system pomocowy koncentruje się na dziecku i pedagogach i choć należy się też pomoc rodzicom, to najczęściej nikt nic nie robi, by ta maszyna ruszyła. Rodzice wpadają w czarną dziurę, bo na jakie wsparcie mogą liczyć jeśli nie ma na nie pieniędzy? Jeśli brak ludzi, a czas odgrywa bardzo ważną rolę? Chore dzieci potrzebują opieki i rehabilitacji dwadzieścia cztery godziny na dobę każdego dnia. One nie mogą czekać. Choroba też nie może...
„Najprościej jest z rodzicami, którzy też mają dzieci z problemami rozwojowymi albo niepełnosprawne. Oni nas rozumieją. Przed nimi nie muszę się tłumaczyć (…) i ciągle wyjaśniać, że na niektóre rzeczy nie mam wpływu...”, jak choćby na diagnozę dziecka, które każdego dnia jest inne. Zaskakuje nawet tych, którzy je znają.
To ukochane maleństwo, tak przecież wyczekiwane, teraz staje się kochane–inaczej. Kochane lecz ta miłość podlana jest strachem i obawą i wieczną niewiadomą – bo co dalej? Co za chwilę? Co jutro? A co, gdy nikogo nie będzie w pobliżu? Co wtedy? Jak sobie poradzi?
I choć każdy z rodziców zna diagnozę, to pogodzenie się z nią, zrozumienie jej i przystosowanie się do tej nowej rzeczywistości, to dwie ZUPEŁNIE różne sprawy. Słowa usłyszane w gabinecie lekarskim nie dają nadziei. Z autyzmu, czy z ADHD nie wyleczył się i NIE WYLECZY nikt. Na takie choroby nie ma lekarstw,
są jedynie „wspomagacze” codzienności. Często dochodzi padaczka, ospałość, wilczy apetyt, czy nocne lunatykowanie, które cały dom stawia na nogi. Diagnoza ma wiele odmian, wiele możliwości i wiele twarzy, bo każdy człowiek jest inny.
Każdy choruje inaczej.
Choruje cały dom, a najbardziej matki, które nie są w stanie pomóc swoim dzieciom.
I zastanawiasz się, jak oni, rodzice, sobie radzą? Przecież dzień ma 24 godziny!!! 1440 minut!!! Przecież po wypłakaniu w ciemnej łazience i wykrzyczeniu w poduszkę przekleństw narosłych w duszy, trzeba wrócić do dziecka i spojrzeć na niego z matczyną miłością w oczach. Trzeba otworzyć ramiona i je przytulić, poszeptać coś, by się uspokoiło, a w tym szepcie ukoić i siebie.
I wraca do ciebie świadomość, że nikt tym ludziom tak naprawdę nie pomaga, że są z tym sami, że nie mogą liczyć na „dzwonek na przerwę”, że nie mogą wyjść i zamknąć za sobą drzwi, chociaż nieraz tylko o tym marzą.
Są oni i choroba, która mieszka w ich dziecku. Choroba, która panoszy się i „rozsiada”, jak przyjaciel zaproszony do stołu na kawę i szarlotkę. Ta choroba jest i będzie i nigdy nie wyjdzie, nigdy nie przekroczy progu mieszkania, by można było za nią zamknąć drzwi i przekręcić klucz w zamku. By można było powiedzieć „do widzenia” i z ulgą serca wrócić do własnej codzienności.
Podczas czytania „Niegrzecznych” puchnie w tobie czytelniczy ból bezsilności. W gardle rośnie ci gałgan wielkiej szmaty, która przytyka i serce i emocje. Te słowa, te teksty, oblepiają zmysły klejącym rozgoryczeniem. Czujesz bezradność matek tych dzieci i choć budzi się w tobie chęć pomocy, to nie umiesz zrobić nic. Czujesz bezradność w sobie i blokadę. Czujesz strach i współczucie, bo wszystkie emocje przelewają się w tobie, jak wzburzone morze. Nie umiesz sobie z nimi poradzić. Bo po „Niegrzecznych” Jacka Hołuba nic już nie jest takie, jakie było wcześniej.
Nie można się od tej książki oderwać, ani tym bardziej wyzwolić. Nie można o niej zapomnieć, czy wymazać jej z głowy. Słowa osiadają w głowie i czasem tych słów jest tak wiele, że trzeba je z siebie wyrzucić. Historie zostawiają w człowieku trwałe ślady.
Czy autyzm jest przekleństwem?
Czy ADHD to choroba kretynów?
Czy za niepełnosprawność dziecka odpowiada matka?
Sam sobie na to odpowiedź.
Agnieszka Kusiak - DKK w Rzeszowie
